بقلم ريهام طارق
استغاثه إلي رئيس الجمهورية الرئيس عبد الفتاح السيسي من مرضي اطفال الصلب المشقوق
مبادره بطل الحكايه
أنقذوا مرضى أطفال الصلب المشقوق
مرض الصلب المشقوق المرض اللى سرق فرحة اطفالنا من اول حياتهم وحرمهم من اقل وأبسط حقوقهم زى اى طفل عادى.
الصلب المشقوق لا يقل خطورة عن أمراض القلب وأمراض السرطان، وللاسف غير معروف وبيعاني منه شريحه كبيره من أطفالنا إللي بيعانوا من قله الرعايه الصحيه واماكن الرعايه المتخصصه في مرضهم
طفل الصلب المشقوق بيحتاج عمليات جراحيه من أول لحظه في الولاده وبيتم زرع جهاز في المخ بيوصل أنبوب إلي المعده لتصريف المياه الزائده في المخ لان ذلك يعرضهم إلي الاستسقاء الدماغي غير انه يرتدي الحفاضات طوال حياته لان نصفه السفلي مشلول ميت بلا حياه
كل حلم الناس دي مكان خاص بالمرض بيوفر فيه كل التخصصات الطبية إللي بيحتاجوها
وهذه قصه احد الحالات التي تعاني من مرض الصلب المشقوق وهذا كان حواري معها
🟥🟥🟥 أتعرف بحضرتك؟؟؟
🟦🟦🟦 انا هدير صلاح على السيد وابنى محمد مصطفى محمد الرشيدى عمره سنتين ونصف
🟥🟥🟥امتا بدأت معاناة ابنك مع المرض؟؟؟
🟦🟦🟦 أنا تزوجت وزوجى توفى بعد الزواج بشهرين واكتشفت أن أنا حامل بعد وفاته باسبوعين وابني مولود بالمرض ده (الصلب المشقوق واستسقا بالدماغ) وهو عنده سنتين ونص دلوقتي.
🟥🟥🟥ايه الصعوبات إللي بتعاني منها وبتقابليها؟؟؟
🟦🟦🟦 في خلال المدة إللي فاتت قابلت صعوبات كتير في حياتي ولحد ما اتعودت وربنا كرمني وقابلت دكاترة كويسة والحمد لله .
🟥🟥🟥 هل متوفر دكاتره متتخصه في مرض الصلب المشقوق ام بتعاني من قله الاماكن التي تستطيع ان تستقبل حاله ابنك؟؟؟
🟦🟦🟦صعب جدا انك تلاقي حد عارف يعني ايه الصلب المشقوق والاستسقا بالدماغ وانا دلوقتي بعمله علاج طبيعي بس طبعا مجابش نتيجة .
🟥🟥🟥هل التكاليف الماديه للعلاج عاليه ومتابعه الحاله مكلفه؟
🟦🟦🟦أهل والده بيصرفه عليه بس حالتهم المادية مش مساعدة في كل المصاريف وطبعا احتيجاته كتير وغاليه جدآ وحتي لو أنا ميسوره الحال مش هقدر اتحملها.
🟥🟥🟥ايه مطالبك من الدوله أو ايه هي احتياجاتك؟
🟦🟦🟦 أتمني وبحلم زى ما الرئيس عبد الفتاح السيسي قبل دعوة دمور العضلات اتمنى أنه يقبل الدعوة بتاعتنا لاطفال الصلب المشقوق وبجد دول تعبانين فيه حياتهم كل حلمهم أن هما يلعبو ويجرو واحنا كأمهات بنتبهدل بيهم على ما نلاقي لهم مكان فأى حتة يتعالجو فيها ولما يكبروا بيبقا فيه عقوبات كتير فحياتهم وفي كمان دراستهم
نرجو قبول الدعوة
وأحنا كمان بننادي بحمله توعيه كبيره لهذا المرض لكي نتفاديه قبل ان يحدث وبندعو سياده الرئيس عبد الفتاح السيسي ان ينظر نظره عطف لهذا المرض اللعين الذي يهدد حياه أولادنا ويحرمه من أبسط حقوق الإنسان العادي في الحياه أتمني ان صوتنا يوصل ان شاء الله ونقدر نحقق مطالبكم
ريهام طارق
